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Se uma medalha é o reconhecimento ao esforço acima da média, a família de Lucas, 30, e Priscila Grilo, 39, merece muito mais do que as quatro recebidas em uma corrida de rua em Londrina (PR), no ano passado. Tudo o que eles enfrentaram para chegar até ali (com os filhos vivos e a certeza de terem feito o melhor por eles) não cabe na foto.
As duas crianças, Pedro, 7 anos, e Maria Flor, 4, tiveram mielomeningocele (uma má-formação na coluna mais conhecida como espinha bífida). Embora o problema tenha sido detectado logo no início da gestação de ambos, o acesso ao tratamento não foi o mesmo. Nas brincadeiras dos irmãos, o benefício da intervenção cirúrgica precoce fica evidente.
Pedro só pôde ser operado após o nascimento, logo no primeiro dia de vida. Não consegue se locomover sem a cadeira de rodas ou um andador especial. Maria Flor passou por uma intervenção cirúrgica ainda no útero da mãe. Corre, pula, sacode o corpinho com total autonomia, mas raramente sai de perto do irmão. São diferentes, mas muito companheiros.
“Pedro é o herói da Maria Flor”, diz Priscila.

O defeito
A mielomeningocele é um defeito congênito que acontece no período embrionário. No Brasil, estima-se que ocorra um caso a cada 1.000 nascidos vivos. Oito crianças nascem com o problema, a cada dia, no país.
Como a coluna não se fecha adequadamente, a medula e os nervos do feto ficam expostos à urina e às fezes presentes no líquido amniótico. O objetivo da cirurgia intra-uterina, realizada entre a 19ª e a 26ª semana de gestação, é evitar que esse conteúdo chegue ao cérebro e o danifique.
“As crianças operadas intra-útero têm um prognóstico neurológico melhor do que aquelas operadas depois do nascimento”, diz Fábio Peralta, responsável pela unidade de cirurgia fetal do Hospital do Coração (HCor), em São Paulo, onde o problema de Maria Flor foi corrigido.
“A história dela é didática porque conseguimos observar a diferença do desenvolvimento neurológico da menina, em relação ao irmão”, diz Peralta. “A cirurgia intra-uterina reduz, de maneira significativa, as complicações ao longo da vida

A descoberta
Na primeira gravidez de Priscila, o casal morava em Lucas do Rio Verde, no Mato Grosso, onde o marido trabalhava como agrônomo. Felizes, à espera de boas notícias durante a primeira ultrassonografia, receberam um choque. “O médico disse que o nosso filho tinha uma má-formação na coluna e o cerebelo não era visto”, conta Priscila. “Ele falou isso, virou as costas e saiu da sala. Ficamos desesperados”.
Graças a uma boa indicação, o casal foi acolhido por outro especialista, em Cuiabá. O cerebelo do feto existia e a gravidez prosseguiu. Era preciso viajar 500 km para fazer o acompanhamento na capital, onde Pedro nasceu.

A correção
No primeiro dia de vida, Pedro foi operado para corrigir o problema. No segundo dia, foi preciso colocar uma válvula de hidrocefalia para drenar líquido acumulado no cérebro. O bebê passou 28 dias na UTI. De lá para cá, Pedro enfrentou dez cirurgias.
Enquanto o menino evoluía, os pais não mediam esforços para oferecer possibilidades de desenvolvimento. Lucas abandonou o emprego em uma multinacional no Mato Grosso para que a família pudesse voltar ao Paraná, onde havia mais recursos médicos.
Mudaram de cidade várias vezes, moraram em oito casas diferentes, acumularam dívidas, precisaram de ajuda financeira da família e de amigos, fizeram rifas, venderam o que podiam, mas não se desviaram do foco: o que importava era fazer o melhor por Pedro.

O desespero
Quando o menino tinha 3 anos, Priscila descobriu que estava grávida novamente. No primeiro ultrassom, o médico disse que estava tudo bem. Uma semana depois, ela foi chamada para repetir o exame, sob o pretexto de que a imagem havia sido perdida. Lucas estava trabalhando no Paraguai.
“Peguei meu filho e fui repetir o exame”, conta Priscila. “Meu mundo caiu quando o médico disse que eu estava grávida de outro bebê com o mesmo problema.”
Quando Lucas soube da notícia, o casal se desesperou. Como iria dar conta de duas crianças cadeirantes e passar por tudo o que havia passado com o Pedro? Havia uma única certeza: abortar não era uma opção.
“Sempre que dou um passo, Deus coloca o chão”, diz a mãe.

A esperança
O terreno começou a se firmar quando uma prima conseguiu colocar Priscila em contato com a unidade de cirurgia fetal do Hospital do Coração (HCor), em São Paulo, e ela soube que poderia ser atendida pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Mais de 200 intervenções intra-uterinas foram realizadas na instituição desde 2015. Nos últimos dois anos, o HCor ofereceu 69 cirurgias desse tipo e treinou médicos de outras regiões do país, por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS (PROADI-SUS), financiado por isenção fiscal.
Maria Flor foi operada na 25ª semana de gestação. Por meio de uma abertura de 2,5 centímetros no útero de Priscila, o problema da menina foi resolvido. A gestação seguiu tranquila. “Ela nasceu de cesárea, com a coluna totalmente fechada, linda, super cicatrizada”, afirma Priscila.
Em 48 horas, mãe e filha voltavam para casa.

O horizonte
Segundo o cirurgião Peralta, apenas 20% das crianças com mielomeningocele operadas após o nascimento conseguem andar sem o uso de equipamentos. No caso das operadas intra-útero, o índice varia entre 50% e 75%.
Foi o que aconteceu com Maria Flor. Com dois meses de vida, ela também precisou colocar uma válvula de hidrocefalia. Por volta dos três anos, passou por uma cirurgia na bexiga para evitar infecções urinárias recorrentes. Tem uma discreta fraqueza muscular em uma das perninhas, mas a fisioterapia tem ajudado muito.
Maria Flor começou a andar empurrando a cadeira do irmão. Foi assim que conseguiu se equilibrar e arriscar seus primeiros passos. Pedro se diverte com a sapequice da irmã e, volta e meia, diz:
— Vai, Maria. Sobe no sofá e pula!
Depois de várias cirurgias, o menino começou a ganhar um pouco mais de movimento. Recentemente, descobriu que está abrindo e fechando uma das pernas. Priscila comprou um andador e ele tomou gosto por andar.
Maria Flor vibra com os avanços. Quando ele consegue dar alguns passos, a menina corre na frente, volta, abraça o irmão e comemora:
— Parabéns, Pedro! Você está andando. Você está andando.
Os irmãos se completam e sonham em estudar na mesma escola. Priscila tentou fazer a vontade deles, mas não conseguiu. Maria Flor foi aceita na escola particular. Pedro, não. Ele foi matriculado em uma instituição pública, o que dificulta a logística da família.
“O preconceito é uma barreira muito maior do que o problema deles”, diz a mãe.

Quantas medalhas essa família merece?

Fonte: https://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2020/02/26/cirurgia-antes-do-nascimento-a-historia-rara-dos-irmaos-pedro-e-maria-flor/

Ícones mundiais da medicina fetal discutem tendências e avanços durante evento que acontece em Outubro, em São Paulo. Temas cruciais na prática diária dos obstetras e fetólogos como rastreamento e prevenção da pré-eclâmpsia, gestações gemelares, cardiopatias fetais, prematuridade e cirurgia fetal estão entre os destaques

São Paulo, xx de outubro 2019 – Os maiores ícones da medicina fetal estarão reunidos durante o Simpósio Internacional de Medicina Fetal, que acontece no dia 19 de outubro, em São Paulo. O evento que está sendo realizado pelo Cetrus, Centro de Ensino Superior Especializado em Diagnóstico por Imagem, trará o que há de mais avançado em nível mundial e que é capaz de impactar positivamente na prática diária dos ginecologistas, obstetras e fetólogos.

O Simpósio está sendo coordenado por Fabio Peralta, doutor em Medicina pela USP, pós-doutorado em Medicina Fetal e responsável pelo setor de Medicina Fetal do Cetrus; juntamente com os Doutores Daniele Luminoso e Juliana Abdalla. Entre os participantes estão referências nacionais e internacionais em Medicina Fetal, tanto no campo da pesquisa, como na atuação prática. Nomes como Alan Hatanaka, Simone Pedra, Daniel Rolnik, Katia Bilardo, Gerard Visser, Liesbeth Lewi e Jan Deprest, conduzirão a discussão, sendo que alguns deles via videoconferência. Entre os destaques do conteúdo programático estão rastreamento e prevenção da pré-eclâmpsia, gestações gemelares, cardiopatias fetais, prematuridade e cirurgia fetal.

“Tivemos o cuidado de selecionar temas que, apesar de genéricos e frequentemente abordados em vários encontros, são de importância crucial no dia a dia. E para agregar valor a essa discussão estamos trazendo pesquisadores renomados, com vivência prática ímpar em suas respectivas áreas, e também os profissionais mais importantes do mundo envolvidos na construção de novos conhecimentos. Seguramente não são exposições construídas sobre a leitura de livros, mas que trazem história da vida de pesquisas dos palestrantes”, ressalta Dr. Peralta.

A medicina fetal no Brasil, de acordo com o especialista, apresenta um nível de desenvolvimento semelhante ao observado nos países da Europa e nos Estados Unidos, em termos de equipamentos e formação de profissionais. “O que nos coloca em desvantagem é que nesses países desenvolvidos o incentivo à pesquisa é bem maior, assim como a capacidade de disponibilizar essas tecnologias e serviços a um percentual maior da população. Daí a importância de eventos como esse que nos colocam em contato com as tecnologias e com os profissionais que geram esses novos conhecimentos. É fundamental  para nos mantermos sempre atualizados”, destaca.

O evento acontece no Bourbon Convention Ibiriapuera Hotel, localizado na Avenida Ibirapuera, 2927, a partir das 10h30. Informações completas sobre valores, hospedagens e agenda  podem ser encontradas no site sobre o Simpósio Internacional de Medicina Fetal.

Conheça mais sobre os palestrantes:

Alan Hatanaka (Brasil): doutor em medicina, especialista em Medicina Fetal e influente pesquisador em prematuridade. Abordará sobre: Prematuridade e atualidades sobre rastreamento e prevenção em gestações únicas e múltiplas

Simone Pedra (Brasil): chefe do departamento de Cardiologia Fetal do Instituto Dante Pazzanese; chefe da Ecocardiografia fetal do Hospital do Coração e influente pesquisadora em cardiologia fetal e intervenções cardíacas no feto. Abordará sobre: cardiopatias fetais, o que diagnosticar no primeiro trimestre, suspeita e prognóstico, além de intervenções no coração fetal – resultados no Brasil e no mundo

Fábio Peralta (Brasil): doutor em Medicina pela USP, pós-doutorado em Medicina Fetal e responsável pelo setor de Medicina Fetal do Cetrus.

Daniel Rolnik (Austrália): professor de Ginecologia e Obstetrícia e Medicina Fetal da Universidade de Monash, autor do ASPRE trial e um dos grandes pesquisadores da atualidade em rastreamento e prevenção de Pré-eclâmpsia. Abordará sobre: rastreamento e prevenção da pré-eclâmpsia em gestações únicas e gemelares.

Katia Bilardo (Holanda): professora de Medicina Fetal, diagnóstico pré-natal e tratamento do feto da Universidade de Groninjen, organizadora do TRUFFLE trial e uma das mais influentes pesquisadoras em vitalidade fetal. Abordará sobre: diagnóstico e conduta na restrição de crescimento fetal e resultados pós-natais.

Gerard Visser (Holanda): professor Emérito de Obstetrícia do Centro Médico Universitário de Utrecht, pesquisador em medicina fetal e em desenvolvimento e vitalidade do feto. Abordará sobre: diagnóstico e conduta na restrição de crescimento fetal e resultados pós-natais.

Liesbeth Lewi (Bélgica): professora de Obstetrícia e Medicina Fetal da Universidade Católica de Leuven e uma das pesquisadoras mais influentes da atualidade em gestações gemelares. Abordará sobre: complicações das gestações gemelares monocoriônicas, diagnóstico e tratamento.

Jan Deprest (Bélgica): chefe do Departamento de Medicina Regenerativa e do desenvolvimento da Universidade Católica de Leuven, professor de Ginecologia e Obstetrícia no Departamento de Pesquisa em Medicina Fetal do Colégio Universitário em Londres e um dos pesquisadores mais influentes da atualidade em cirurgia fetal e medicina translacional. Abordará sobre: cirurgia fetal – onde estamos, perspectivas e pesquisa translacional.

 

Sobre o Cetrus

Fundado em 1995, o Cetrus é um centro de ensino superior que oferece aos seus alunos uma metodologia eficiente, elaborada e atualizada por profissionais renomados, com ampla experiência em Diagnóstico por Imagem. Priorizando a excelência na educação em saúde, o Cetrus visa desenvolver o crescimento profissional de médicos para que tenham condições de realizar melhores diagnósticos por meio de uma abordagem mais humana e correta.

O Cetrus dispõe de cursos sobre as principais aplicações da técnica Ultrassonográfica, Radiografia, Ressonância Magnética e Tomografia Computadorizada, métodos aplicáveis em diversas áreas médicas. As aulas teórico-práticas incluem instrumentação, revisão de casos clínicos e avaliação do conhecimento.

Na última semana , mais um artigo do Dr Fábio Peralta foi aprovado na Ultrasound in Obstetrics & Gynecology (UOG), o jornal oficial da Sociedade Internacional de Ultrassonografia em Obstetrícia e Ginecologia (ISUOG), principal publicação internacional revisada no campo, com um Fator de Impacto de 5.595. A UOG apresenta as pesquisas mais recentes e clinicamente relevantes, incluindo diretrizes, declarações de consenso, comentários de especialistas, artigos originais e revisões sistemáticas.

O estudo demonstrou a curva de aprendizagem das diferentes técnicas na correção intrauterina da Mielomeningocele. Descreve que para uma equipe se tornar experiente na correção da Mielomeningocele fetal é necessário um número mínimo de cirurgias. Pela técnica da Mini-histerotomia adotada em nosso serviço são necessários 57 casos. A Gestar Medicina e Cirurgia Fetal conta com mais de 220 casos operados, e já ultrapassamos a curva de experiência há algum tempo, tornando a cirurgia segura para mãe e feto, o que reflete nos bons resultados pós natais obtidos em nossa casuística.

Para ler o artigo completo publicado clique aqui

No mês de outubro, Dr. Fabio Peralta foi convidado para realizar em Milão a primeira correção da mielomeningocele por minihisterotomia na Europa. A cirurgia foi um sucesso!
Estamos felizes em divulgar uma técnica brasileira, com correção definitiva do defeito congênito, com mínimo impacto no útero, reduzindo os riscos para a mãe, inclusive nas próximas gestações.

Un’équipe di ginecologi e neurochirurghi dell’IRCCS Ospedale San Raffaele​ ha eseguito con successo un intervento di correzione completa neurochirurgica della spina bifida in utero con una tecnica, mai utilizzata prima in Europa, che ha permesso la riparazione definitiva del difetto congenito del feto con un impatto minimo a livello uterino e quindi rischi ridotti per la mamma e la prosecuzione della gravidanza. Leggi la storia completa